Omdat veel vrouwen endometriose hebben, inmiddels wereldwijd ruim 200.000 (meer dan het aantal inwoners in Rusland…) en bij veel vrouwen de diagnose pas na tien jaar, ja echt 10 jaar, gesteld wordt deel ik graag mijn verhaal en een aantal tips voor als je nu in deze fase zit.
Ik weet het nog goed, ik woonde aan de Noord Hollandse kust en had als ik ongesteld werd echt heel heel veel pijn. Lag te woelen, of in alle eerlijkheid te creperen van de pijn, en niets hielp echt. Een kruik niet, een pijnstiller niet. Wellicht even maar al snel kwam de pijn in en rond mijn buik net zo hard weer terug. Omdat er in die tijd, het is alweer even geleden, niet veel werd geschreven online, en ik in mijn omgeving niemand anders hoorde die pijn had tijdens de menstruatie en het ook geen onderwerp is om te bespreken op een gezellige bbq, heb ik vele jaren gedacht dat die pijn erbij hoorde. Nu ik het zo schrijf vooral intens verdrietig. En als jij dit leest omdat je veel pijn hebt bij je menstruatie: lieve, mooie vrouw. Het is zeker niet normaal en mag ook niet normaal worden gevonden. Dus lees zeker even verder…
Huisarts
Toen ik eindelijk de moed had gevonden om naar de huisarts te gaan voor een onderzoek was dat niet echt een succes. Zeg maar gerust een dubbele teleurstelling. Lees mijn blog over: Eerste keer huisarts met (endometriose-) menstruatiepijn. Dus nadat dat bezoek waar ik al zoveel moed voor had verzamelt mij geen een oplossing of verlichting gaf, ben ik niet snel nog een keer naar de huisarts gegaan. Pas een jaar of paar jaar later toen het echt niet meer uit te houden was. En die keer had ik wel mijn eigen huisarts (NB. ik ben tijdens mijn endometriose periode begeleidt door een andere huisarts).
Dus met volle moed stapte ik de praktijk van de huisarts in en deed de deur achter mij dicht. De huisarts nodigde mij uit om te gaan zitten en ik vertelde mijn verhaal. Over de enorme maandelijkse pijn tijdens mijn ongesteldheid en dat ik het gewoon niet meer volhield. Maand na maand, jaar na jaar, zoveel pijn. Het moest stoppen. De huisarts luisterde aandachtig, wat ik fijn vond, knikte en bleef daarna even stil. Hij zocht wat op in de computer en herhaalde mijn leeftijd. Ik was toen eind 30 en zei toen (NB. schrik niet voor wat er nu gaat komen…)
“je komt over een aantal jaar in de overgang, dus ik zou daarop wachten. Dan gaat het vanzelf over.” Ik wist niet wat ik hoorde! En ik werd zo boos van binnen. Ik had enorm veel pijn, liep hier al jaren mee en moest nog maar 10 of 15 jaar wachten tot ik in de overgang kwam? Eerder zou dat zeker niet zijn. Gelukkig bleef ik kalm en zei heel helder: “ ik ga niet eerder weg dan dat je me onderzocht hebt. Ik heb intense pijn en dit klopt niet’. Dat heb ik een paar keer moeten herhalen en daarna ben ik dan toch onderzocht. En na dat onderzoek belde diezelfde huisarts meteen met het ziekenhuis en legde daar uit wat hij had gevoeld. Het was iig niet goed.
Er bleek een tumor in mijn baarmoeder te zitten, ook wel een vleesboom of myoom genoemd. En na een bezoek aan de afdeling waar ze onderzoeken of het goedaardig of kwaadaardig is, mijn bloedwaarden waren op dat moment zeer slecht waardoor dit uitgesloten moest worden, bleek dat de tumor goedaardig te zijn. Niet veel later volgde een grote OK voor een buikoperatie om dit operatief te verwijderen. Na die eerste operatie leek alles opgelost… tot de maandelijkse pijn na een aantal jaar in alle hevigheid opnieuw van voren af aan begon. En ik opnieuw een grote OK kreeg voor een buikoperatie vanuit de insteek, opnieuw, goedaardige tumoren weg te halen. Pas tijdens die operatie is bij mij de endometriose ontdekt. Waardoor de operatie ruim 5 uur duurde… Waarom ik dit deel? Omdat de wegen naar een diagnose van endometriose er heel verschillend uit kunnen zien. Ik kreeg mijn “so called” diagnose terwijl ik versuft van de morfine in het ziekenhuisbed lag een paar uur na mijn operatie. De gynaecoloog zei van alles over de operatie en dat heb ik allemaal niet begrepen omdat het zoveel was. Wat ik wel heb onthouden zijn de steekwoorden van hem:
”we hebben ook endometriose weggehaald. Veel weggehaald. En wat zal jij een pijn hebben gehad.” met een knijpje in mijn hand. Mijn pijn voelde toen op dat moment erkend. Dat raakt me nu nog steeds na mijn omwegen in het medische circuit om überhaupt een diagnose te kunnen krijgen voor mijn maandelijkse pijn rondom mijn menstruatie.
Dat is mijn verhaal over mijn diagnose. Waarom ik het deel? Omdat ik hoop, of nog beter wens dat jouw diagnose veel sneller wordt gemaakt. Onder andere door verhalen zoals die van mij dat een maandelijkse pijn rondom je menstruatie niet normaal is. De tips die ik voor je heb?
Tip 1:
Allereerst de symptomen van endometriose vanuit mij als voormalig patiënt:
- helse pijn tijdens menstruatie
- opgezette buik, terwijl je buik dat jaren daarvoor niet was
- lastig naar de wc kunnen om (ja ik ga dingen bij de naam noemen) te poepen
- wel veel naar de wc gaan voor het begin van je ongesteldheid of net daarna
- enorm moe
- boeren, niet normaal boeren
- als jij pijn hebt rond je menstruatie en blijkt dat je endometriose hebt kunnen je symptomen anders zijn. Dit waren mijn symptomen in het begin. En daar is veel bijgekomen, pijn in rechterbeen en sommige symptomen ook weer van weggegaan.
Tip 2:
Om zo goed mogelijk te kunnen delen wat er bij jou speelt met je eerste medische aanspreekpunt (de huisarts) adviseer ik je om:
- in ieder geval 2 maanden lang je symptomen in een soort dagboek op te schrijven. Vanuit de intentie dat je het helder krijgt en zo goed kan overbrengen.
- dat boekje mee te nemen naar je huisarts
- een vriendin of familielid te vragen mee te gaan naar de huisarts. In eerste instantie voor in de wachtkamer en die je erbij kan roepen als je toch wilt dat er of beter naar je geluisterd wordt of om de huisarts te vertellen hoe het is om jou met zoveel pijn te zien elke maand. En hoe dat je leven op alle mogelijke manieren negatief beïnvloedt.
Meer van dit soort tips? Kom dan bij de VIP community en ontvang als eerste dit soort tips hoe om te gaan met endometriose of hoe je zelf de pijn zou kunnen verminderen door je aan te melden voor de VIP community via dit inschrijfformulier.
PS: had ik al gezegd dat ook jij het verdient om de pijn enorm en dan bedoel ik echt enorm te verminderen!
Hartelijke groet en aloha, Natalie Sylvette *
Natalie met alleen de T van Texel *