Het beste nieuws
Ik sluit de deur van de gynaecoloog dicht en loop zo snel mogelijk naar de hal om mijn tranen niet te hoeven laten zien aan alle onbekenden gezichten in de wachtruimte. Een paar minuten geleden heb ik het beste nieuws ooit gekregen: de endometriose is weg! Dat moet nog even indalen. Ik loop naar de ziekenhuishal waar de mooie groenen palmen staan en ga met mijn rug naar alle bezoekers en ziekenhuispersoneel staan en voel dan dat het oké is om hier mijn tranen te laten gaan. Tranen van opluchting, tranen van geluk en blijheid. Het is mij gelukt mijn droom te verwezenlijken: mijn gezondheid terug is! En daar heb ik nu ook de medische bevestiging van en ik voel dat het belangrijk is om mijn weg van een aantal jaar zo goed als het kan met je te delen in het blog.
Grote droom
Al meer dan 11 jaar heb ik een grote droom: weer zonder endometriosepijn leven. Een droom die is ontstaan nadat ik in het ziekenhuis de diagnose endometriose had gekregen en naar huis ben gegaan met een folder daarover. Ik had nog nooit van dat woord gehoord en dacht alleen maar “ endo wat”? Ook begreep ik dat ik nu een label had en daardoor kon begrijpen waar de helse pijn maand na maand vandaan kwam. Maar ja, in de folder las ik ook wat de artsen mij hadden gezegd; dat je hier mee moet leren leven. Een nachtmerrie dus dat nieuws, dat mag je best weten! Hoe ik de droom dan heb gekregen om de endometriosepijn te verminderen? Dat zal ik je vertellen 😊
Ik lag thuis op bed de dag dat ik terug was van het ziekenhuis van mijn operatie waar ik mijn tweede grote buikoperatie had gehad. Ik draaide naar mijn nachtkastje, opende de la en pakte de folder van het ziekenhuis eruit. De folder over endometriose en probeerde terug te halen wat de specialisten gezegd hadden. Ze hadden ook endometriose weggehaald in de 5 uur durende operatie, er was veel weggehaald en ook moest ik nu leren leven met endometriose. Dat laatste snapte ik niet want er was toch ook endometriose weggehaald? Dus opende ik de folder in de hoop daardoor wat helderheid te krijgen. Met een zucht legde ik na een paar minuten de folder op mijn bed. Ook daarin stond dat ik met endometriose zou moeten leren leven. En toen op dat moment liggend in bed heb ik besloten dat ik er alles aan zou doen om (weer) pijnvrij te leven.
Dat ging een tijdje goed maar helaas kwam nog geen 1 ½ jaar na die operatie de pijn in alle hevigheid weer terug en dus ging ik weer in de mallemolen van het ziekenhuis. Van echo, tot bloedprikken tot uiteindelijk ook een MRI. En die MRI scan liet zien dat er van alles weer in mijn buik aan de hand was, waaronder haarden van endometriose. Ik kon wel janken dat het weer terug was. De pijn beheerste mijn hele leven en was leidend in wat ik wel en niet kon doen zowel zakelijk als privé. Tenzij ik heel heel veel pijnstilling nam. Er flitste van alles door mijn hoofd tot ik het besluit nam: ik blijf mij ook zelf inzetten om de endometriosepijn te verminderen. Deze hel van pijn verdient niemand!
Dat betekende dat ik alle noodzakelijke stappen in het ziekenhuis heb gezet. En toen ik, na 11/2 jaar na mijn eerste bezoek na die pijn ein-de-lijk een datum had voor een OK/ een operatie kreeg ik een telefoontje van de planning van het ziekenhuis. Ik zag het nummer in het scherm en herkende het kengetal en vond het al vreemd dat ik gebeld werd zo kort voor mijn operatie. Tot de dame van het ziekenhuis mij tijdens het telefoongesprek vertelde dat ook mijn operatie wegens de geldende coronamaatregelen werd afgezegd… Toen ik mijn smartphone neerlegde kon ik wel schreeuwen van onmacht! Maar ik kon niets uitbrengen. Ik was als versteend met het gevoel dat alle grond onder mijn voeten was weggehaald. Het beetje hoop dat ik had op het verminderen van de endometriosepijn was met dat ene telefoontje van het ziekenhuis weg. En er was ook geen uitzicht op een nieuwe datum want alles lag stil in de hele medische wereld. En op dat moment, dat ik naast mijn aanrechtblad in de bijkeuken stond met de zon op mijn gezicht heb ik besloten: “ik geef zelf nog 1x alles om te zorgen dat de endometriosepijn vermindert. En dan ook echt alles!” En dat heb ik gedaan.
Ik ben me nog meer gaan inlezen in endometriose, het vrouwenlichaam ook al had ik aardig wat kennis vanuit de opleidingen die ik gevolgd had en alles wat daar mee te maken had. En hoewel ik nog steeds pijn had kreeg ik langzaam aan weer wat hoop. Ondanks dat iedereen in de medische wereld mij bleef zeggen dat dit niet over kon gaan… Ik hoorde het aan en ging daarnaast door met mijn eigen pad. Stel dat het wel mogelijk zou zijn pijnvrij te leven. Ik keek er zo zo zo naar uit! Weer naar het strand op de eerste dag van mijn ongesteldheid, of met vrienden of familie uit eten tijdens een feestje, of gewoon fietsen of wat dan ook op willekeurig welke dag. In plaats van alleen op de dagen dat ik geen pijn had.
En tuurlijk had ik ook twijfel. Twijfel of ik de endometriosepijn kon verminderen. Het hielp ook niet echt dat veel mensen in mijn omgeving ergens hadden gehoord dat alleen een operatie zou helpen (waar ik er al 2 van achter de rug had), of dat je er nooit van af zou komen. Dus ik hield mijn droom om de endometriosepijn dicht bij mij en deelde het alleen met het handjevol mensen die mij door dik & dun steunde. En dat gaf mij de kracht die ik nodig had om verder te gaan. Ik kon niet meer… ik sliep slecht, zeg maar niet tijdens die dagen van pijn en was daar moe door. Had daarboven op ook een enorm ijzertekort. Dus naast de uitputtingslag voor mijn lieve lichaam door de endometriosepijn was ik ook gewoon heel erg moe! Dus met het beeld van een gezonde Natalie, een pijnvrije ik, ben ik moedig voortwaarts gegaan. Stap voor stap. Ik had al zoveel geprobeerd wat niet lukte, dat ik er nu een stappenplan voor had gemaakt. Ik voelde in alles dat het mogelijk zou moeten zijn, ook al was dat nog niet zichtbaar.
Tot… de eerst volgende menstruatie kwam en ik dat pas ontdekte nadat ik wakker was geworden en naar de wc was gegaan. Ik was even verbaasd want de jaren (!) daarvoor was ik wakker geworden van gillende pijnkrampen, steken in mijn buik. Nu had ik de hele nacht rustig geslapen. Alleen dat was al een verademing. Kijken hoe het de rest van de dagen van mijn ongesteldheid zou gaan. En ook op die dagen kwam de pijn niet. Omdat ik geen doktersbevestiging had want alles zat dicht door het coronavirus, heb ik nog een paar maanden afgewacht tot ik na een half jaar kon zeggen: de endometriosepijn is vermindert / tot weg! En ik zelfs golfles kon hebben op de eerste dagen van mijn ongesteldheid in plaats van op bed te moeten liggen. Ik weet nog dat ik dan thuis alleen maar verbaasd was, alsof het nog niet werkelijk was omdat nog geen arts mij iets bevestigd had. Mijn familie en dierbaren zag wel dat ik weer dingen kon ondernemen en was daar alleen maar erg blij mee! Ik kon het zelf alleen nog steeds niet echt bevatte. Tot dat moment in het ziekenhuis dat de gynacoloog na lang onderzoek bevestigde dat het klopte dat de pijn weg was want de endometriose was WEG!
Ik moet mijzelf soms echt in mijn arm knijpen dat het gelukt is. En ben tegelijkertijd ZO blij dat ik de moed heb gehouden om ondanks alle, velen negatieve adviezen mijn eigen weg heb gevolg. Ik heb niet wakker gelegen van de vraag of het zou lukken. Dat vond ik zonde want ik had al zoveel jaren wakker gelegen van de pijn. Wel spookte er natuurlijk van alles door mijn hoofd “van doe niet zo naief” tot “doe nou netjes alleen wat de arts zegt” (maar ja die kon niet opereren, dus ik MOEST zelf iets). Maar ja beter spijt van iets dat ik gedaan had dan spijt van iets dat ik heb gedaan dan mijn droom om de endometriosepijn te verminderen niet te leven.
Wat ik met dit blog wil delen?
Dat er meer mogelijk is dan je tot nu toe hebt gehoord van je arts, specialist of medisch aanspreekpunt. En dat ook jij met de juiste begeleiding je endometriosepijn kan verminderen. Je moet alleen weten hoe…
Als je tot hier gekomen bent met lezen ben ik benieuwd: wat is jouw droom? Welke stappen zet je om die droom te verwezenlijken? En hoe ga je om met tegenvallers onderweg naar die droom? Wil je dat met mij delen?
Voor ik afsluit nog 1 ding:
Vandaag geef ik om 09:30 uur en om 20:00 mijn gratis Masterclass ‘starten om zelf je endometriosepijn te verminderen. Voor iedereen die voelt dat zij het verdiend om ook de endometriosepijn te verminderen en daar zelf ook stappen voor wil zetten. Dat is namelijk geen kwestie van geluk, daar zijn een aantal stappen voor. Je kunt je hier inschrijven: